Weltkrebstag 2025 - gemeinsam einzigartig

Anlässlich des Weltkrebstages am 04.02.2025 mit dem Motto "Gemeinsam einzigartig" erzählt das Onkologische Zentrum des Klinikums Bielefeld die einzigartigen Geschichten von onkologischen Patient*innen. Jede/r Patient*in bringt eigene Bedingungen, Bedürfnisse und Umstände mit sich - im Onkologischen Zentrum gehen unsere Expert*innen auf diese Bedingungen bei der Planung der Behandlung individuell ein.

Elke G. - Das Leben ist schön: Mein Umgang mit dem Krebs (HNO)

Elke G., 60 Jahre

Anfang 2022, ich bin oft heiser, habe einen trocknen Hals, muss mich oft räuspern. Vermutlich liegt es daran, dass ich bei der Arbeit 5 bis 6 Stunden reden muss und die Klimaanlage immer läuft. Dann kommt so ein Gefühl dazu, dass da was im Hals ist, was ich einfach nicht runterschlucken kann.

Im Mai gehe ich dann doch mal zum HNO-Arzt. Er sagt, da wäre Fleisch, was er mir Anfang Juni in einer ambulanten OP entfernt. Der histologische Bericht lässt lange auf sich warten, das beunruhigt mich. Erst 4 Wochen später bittet mich mein HNO-Arzt in die Praxis, der Bericht wäre da. Es wurden auffällige Zellen eines Synovialsarkoms am Kehlkopfdeckel gefunden, er konnte es selbst nicht glauben. Mir schießen die Tränen aus den Augen, ich habe Angst, Todesangst. Der Doktor ruft sofort im Klinikum Bielefeld an und vereinbart zeitnah einen Termin für eine Panendoskopie für mich.

Bei der Spiegelung und auch den monatlich folgenden, wurde nichts Auffälliges gefunden, mein HNO-Arzt scheint alles erwischt zu haben, dachte ich, im September 2022. Meine Familie und ich sind beruhigt.

November 2022, ich spüre wieder etwas im Hals, was ich nicht wegschlucken kann. Noch vor Weihnachten 2022 bin ich zur Spiegelung im Klinikum. Dr. Scholtz entnimmt viele Proben. In den vier Wochen vom Bemerken der Schluckbeschwerden bis zur Spiegelung merke ich wie die Stelle größer wird und ich Schwierigkeiten beim Schlucken bekomme. Die Angst wächst.

Anfang Januar 2023, der histologische Befund ist eindeutig, das Sarkom ist wieder da. Da es sich um eine ganz seltene Krebsart handelt, gibt es keine Musterlösung oder Behandlungsleitfaden. In mehreren Tumorkonferenzen wird überlegt, was die beste Vorgehensweise ist. Mein Hausarzt empfiehlt mir eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen und vereinbart für mich einen Termin in der Sarkomsprechstunde in einem anderen Uniklinikum. Mein Mann und ich fahren hin. Der Leitende Arzt der Sarkomsprechstunde ist ratlos, da er noch von keinem Fall eines Sarkoms am Kehlkopfdeckel gehört hat. Auch beim Oberarzt der HNO Ambulanz werden wir vorstellig, jedoch mit keinem befriedigenden Ergebnis. Unsere Entscheidung steht fest, wir vertrauen Dr. Scholtz und seinem Team im Klinikum Bielefeld.

In der Tumorkonferenz des Klinikums sind die Ärzte der unterschiedlichen Fachrichtungen zu dem Entschluss gekommen, Ende Februar eine 5-wöchige Strahlenbehandlung durchzuführen, mit dem Ziel, den Tumor so ganz zu zerstören oder ihn wenigstens schrumpfen zu lassen und anschließend den Resttumor chirurgisch zu entfernen.

Ich bin froh, dass Dr. Scholtz sich meines Falls angenommen hat und er sich immer Zeit für mich nimmt und auch die Spiegelungen immer selber durchführt. Er erklärt meinem Mann und mir in verständlicher Sprache seine Überlegungen und seine Pläne, das macht mir Mut und gibt mir Kraft und Zuversicht.

Mitte Februar 2023, der Tumor wächst, ich kann nur noch flüssige Speisen essen. Im Liegen bekomme ich schlecht Luft, ich schlafe im Sitzen. Aus diesem Grund wird der Tumor noch vor Beginn der Strahlentherapie verkleinert, mir geht es besser.

Ende Februar 2023, die 5-wöchige Strahlentherapie beginnt. Die Strahlenärztin verschreibt mir Schmerzmittel und Trinknahrung, womit ich mich die nächsten Wochen und Monate ernähre. Durch die Schmerzmittel sind die Folgen der Bestrahlung, die nach etwa zwei Wochen eintreten, erträglich. Äußerlich sind Verbrennungen zu sehen, aber mit einer speziellen Creme heilt die Haut recht schnell.

Mai 2023, es wurde ein CT gemacht, um zu sehen was die Bestrahlung gebracht hat. Leider hat sich fast nichts verändert, ich bin traurig und enttäuscht, aber nicht ohne Hoffnung, ich will gesund werden! Dr. Scholtz erklärt ausführlich, welche Optionen ich habe und stellt uns einen Betroffenen der Kehlkopflosen Selbsthilfegruppe vor. Das Gespräch hilft meinem Mann und mir sehr! Ich verschlinge alle Informationen die ich bekommen kann und lese Erfahrungsberichte von Betroffenen. Es nimmt mir ein bisschen die Angst vor dem Ungewissen.

Juni 2023, die große OP steht bald an. Die Tage vorher verbringe ich mit meinen Töchtern und meinem Mann. Wir machen Ausflüge und gehen noch schön essen, das was ich noch essen kann, und machen Fotos. Bis zur OP bin ich auch weiter meinen Hobbies, dem Yoga und dem Tanzen nachgegangen, habe meinen Alltag fast normal gelebt und habe auch meine Freunde über meine Krankheit und die OP informiert. Reden und ein offener Umgang mit der Krankheit hilft!

Montag der 19.06.2023, der Tag der großen OP. Ab heute wird alles anders. Mit Dr. Scholtz habe ich beschlossen, dass er, wenn möglich, eine Kehlkopfteilentfernung vornimmt, auch wenn die Heilung und das Erlernen des Schluckens und des Töneerzeugens viel länger dauert. Wieder mit der eigenen Stimme sprechen zu können, ist mir wichtig. An die Aufwachphase nach der 10 stündigen OP kann ich mich nicht erinnern, nur daran, dass Dr. Scholtz an mein Bett kam und sagte, dass alles sehr gut geklappt hätte und er nur etwa 40% meines Kehlkopfes entfernen musste.

In den nächsten Tagen realisiere ich, was ich erstmal alles nicht kann. Ich kann und soll mich nicht bewegen, wegen des Halsschnittes von Ohr zu Ohr. In meiner Nase steckt die Ernährungssonde, im Hals eine Kanüle zum Luftholen. Mein linker Unterarm ist in einem Vakuumgipsverband, weil mir Haut für eine Lappenplastik entnommen wurde und auf meinem Oberschenkel ist ein Verband, wo mir Spalthaut für die Wunde am Arm entnommen wurde. Und ich bin stumm, aber das wusste ich ja. Zum Kommunizieren habe ich eine Kinderschreibtafel im Internet bestellt und nutze sie für kurze Sätze, Wünsche, Hinweise, Gedanken. Das klappt gut. Ich werde es schaffen!

Die Schwestern und Pfleger kümmern sich rührend um mich, ich empfinde keine Angst oder Verzweiflung. Der erste Kanülenwechsel im Krankenhaus steht an, er soll nicht angenehm sein. Die Schwester hält meine Hand, das tut gut. Langsam komme ich wieder zu Kräften und werde wieder selbständiger. Nach zweieinhalb Wochen Krankenhaus geht es auf meiner Wunsch hin direkt in die Reha. Das war die richtige Entscheidung, denn dort lerne ich meinen künftigen Alltag mit Kanülenwechel, PEG Versorgung, Sondennahrung, Logopädie, Krankengymnastik und Lymphdrainage intensiv kennen. Ein normaler Kuralltag ist es für mich nicht, keine Unterhaltungen, kein gemeinsames Essen im Speisesaal. Nach vier Wochen in der Rehaklinik bin ich körperlich wieder einigermaßen fit, um meinen neuen Alltag zu bewältigen. Es ist schön wieder zuhause in der gewohnten Umgebung zu sein, bei der Familie. Mein ständiger Begleiter ist meine Kindertafel, ohne die gehe ich nirgendwo hin. Zuhause gehen die Therapien weiter. Bei der Logopädie lerne ich langsam mit der einen Stimmlippe und dem Transplantat Töne zu erzeugen, das macht Spaß, wir haben Spaß!

September 2023, ich begrüße Dr. Scholtz, bei meinem Besuch im Krankenhaus mit meiner eigenen Stimme. Ein paar Worte kann ich sprechen. Mit der Logopädin übe ich weiter das Tönen, aber auch das Schlucken.

November 2023, wir probieren das Schlucken von ganz kleinen Mengen Babybrei während der Therapie. Es muss noch viel abgesaugt werden. Ich lasse mich nicht entmutigen und mache auch zuhause meine Übungen. Überhaupt stecke ich wieder voller Energie und freue mich über jeden kleinen Schritt in der Therapie. Meine Sondennahrung und die Pumpe trage ich im Rucksack mit mir, so bin ich viel mobiler und muss nicht auf Unternehmungen verzichten, die Fütterungszeit beträgt nämlich 10 Stunden! Gegenüber Freunden und auch der Öffentlichkeit gehe ich offen mit meiner Krebserkrankung um und zeige mich so, wie ich aussehe. Auch mit dem Tanzen habe ich wieder begonnen, es macht Spaß.

Weihnachten 2023, ich habe das OK von meiner Logopädin bekommen, zu Weihnachten darf ich mir ein ganzen Glas Babynahrung gönnen, immer mit Vorsicht und konzentriert. Herrlich!

Bei einer Untersuchung im Krankenhaus im Februar 2024, probiere ich ein kleines Stück Weißbrot zu schlucken, das erste Brot nach über einem Jahr. Es klappt, ich kann es schlucken. Ich darf jetzt weiter versuchen kleine Mengen Speisen zu essen und es langsam steigern, immer mit Vorsicht! Das Trinken ist schwerer, da ist es noch wichtiger die richtige Kopfhaltung einzuhalten. Wir üben das weiter bei der Logopädie.

April 2024, ich ernähre mich jetzt komplett oral und brauche die Magensonde nicht mehr. Auch das Sprechen klappt sehr gut, mit der entsprechenden Kopfhaltung. Ich bin glücklich!

Mitte Mai 2024, die Magensonde wird im Krankenhaus entfernt und die Kanüle verschwindet aus meinem Hals. Das Tracheostoma wird mit einem Verband abgedichtet, dass ich auch sprechen kann. Ich fühle mich so erleichtert und befreit. Kein tägliches Pflegeprocedere mehr, kein Halsband für die Kanüle mehr. Es beginnt wieder ein neuer Lebensabschnitt ohne Hilfsmittel, fast normal.

Ich bin stolz auf das, was ich in elf Monaten geschafft und wieder erlernt habe. Nicht alle haben daran geglaubt und hielten diese Art der OP für die richtige. Ich bin dankbar dafür, dass diese besondere OP so gut gelungen ist. Krebs ist furchtbar und es gibt keinen Schuldigen, aber das Leben geht weiter und man muss seinen Weg finden das Schöne zu sehen und positiv in die Zukunft zu blicken, so stellt man sich dem Krebs in den Weg!

Dr. med. Lars-Uwe Scholtz, Universitätsklinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie:

"Frau G. ist ein sehr gutes Beispiel, was durch große Willensstärke und motiviertes intensives Training für die Verbesserung der eigenen Lebensqualität erreicht werden kann. Damit ist sie ein Vorbild für andere Patient*innen.“