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Tag der seltenen Erkrankungen - Die Sarkoidose

Wir möchten das Unsichtbare sichtbar machen – Die Sarkoidose als ein Beispiel von Seltenen Erkrankungen

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen, der jährlich am 28.02. stattfindet, stellen wir die Erkrankung Sarkoidose vor, das sogenannte „Chamäleon der Inneren Medizin“. Diese Erkrankung ist eine von vielen Seltenen Erkrankungen, auf die an dem weltweiten Aktionstag „Rare Disease Day“ aufmerksam gemacht werden soll. Denn allein in Deutschland gibt es rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Eine von ihnen ist die Bielefelderin Margret Hennigs.

Im Jahre 1976 erkrankte Frau Hennigs an einer multiorganischen Sarkoidose. Um sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen, fand 1987 ein Treffen von Sarkoidose-Betroffenen statt, bei dem die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. gegründet wurde. Seit diesem Tag ist Frau Hennigs in der Vereinigung engagiert. Genau so lang ist sie bereits im Sarkoidose Gesprächskreis Bielefeld tätig und leitet diese Selbsthilfegruppe auch. „Wir möchten das Unsichtbare sichtbar machen“, fasst Margret Hennigs zusammen. Denn vielen Menschen dürfte die Erkrankung Sarkoidose unbekannt sein.

Die Sarkoidose Erkrankung ist eine systemische, entzündliche Erkrankung des ganzen Körpers, welche in jedem Alter vorkommen kann, die jedoch häufig zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auftritt. Die Ursache ist bis heute unbekannt.

Bei der Sarkoidose bilden sich Bindegewebsknötchen (Granulome), die grundsätzlich jedes Organ befallen und somit dort für Störungen sorgen können. Aus diesem Grund sind verschiedene Untersuchungen bei unterschiedlichen Fachärzt*innen nötig, um diese Krankheit festzustellen. Zudem gibt es eine Reihe von Unterformen und Verlaufsformen und die Diagnosestellung ist häufig schwierig, da die Sarkoidose recht allgemeine Symptome wie Fieber, Müdigkeit oder Husten mit sich bringt. Die Sarkoidose tarnt sich mit Symptomen, die auch für andere Krankheiten stehen können und versteckt sich hinter anderen Dingen. „Man erkennt sie nicht direkt und sie ist schwer zu entdecken, wie das Chamäleon.“, erklärt Magret Hennigs.

Da es leider kein Sarkoidose Register gibt, kann Frau Hennigs nur von Schätzungen berichten, nach denen ca. 40.000 Menschen in Deutschland von dieser Erkrankung betroffen sind. Allgemein wurde die Sarkoidose als Seltene Erkrankung eingestuft, da pro Jahr nur 8 bis 10 Menschen von 100.000 Einwohnern neu an dieser erkranken.

Der Sarkoidose Gesprächskreis

Am Tag der Seltenen Erkrankungen soll unter anderem auch das Netzwerk der „Selbsthilfe der Seltenen“ gestärkt werden. Der Sarkoidose Gesprächskreis steht mit vielen regionalen Selbsthilfegruppen zu Seltenen Erkrankungen im Kontakt und kooperiert zudem bereits seit 2008 mit dem Klinikum Bielefeld. Im September 2011 wurde dem Klinikum Bielefeld als erstem Krankenhaus in NRW die Auszeichnung „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus NRW“ für die Umsetzung von acht Qualitätskriterien zur „Selbsthilfefreundlichkeit“ verliehen. An dieser Auszeichnung war neben der Selbsthilfekontaktstelle Bielefeld und vielen anderen Selbsthilfevertreter*innen auch Margret Hennigs vom Sarkoidose Gesprächskreis Bielefeld beteiligt. Ihr Gesprächskreis trifft sich viermal im Jahr zu Selbsthilfegruppentreffen mit durchschnittlich 10 bis 12 Teilnehmenden. Dort haben die Sarkoidose-Erkrankten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Außerdem gibt es jährlich Treffen von Ärzt*innen und Mitwirkenden der Sarkoidose Vereinigung im Qualitätszirkel, um zusammen zu arbeiten und sich auszutauschen. Für Frau Hennigs ist dies ein „Geben und Nehmen“, da die Betroffenen ebenfalls wichtig für die Ärzt*innen sind, wenn es um die Beobachtung des Krankheitsverlaufes oder die darauf abgestimmte Medikation geht.

Ziel der Deutschen Sarkoidose Vereinigung ist es, der Sarkoidose und den an dieser Krankheit erkrankten Personen mehr Aufmerksamkeit zu schenken, da sie zu selten wahrgenommen werden. Umso wichtiger ist das Zusammenkommen von gesunden und betroffenen Menschen.

Ein weiteres Ziel ist es, dass Mediziner*innen bei unklaren Symptomen an die Sarkoidose denken und die entsprechenden Untersuchungen einleiten – dies gelingt am besten, wenn Mediziner*innen bereits im Studium Informationen zu dieser und anderen Seltenen Erkrankungen erhalten haben. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist, dass die Erforschung Seltener Erkrankungen wegen der geringen Anzahl Betroffener in der Wissenschaft und Pharmazie oft als nicht lohnend oder unwichtig angesehen wird. Frau Hennigs und ihre Mitstreiter*innen engagieren sich darum nicht nur am heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen dafür, dass ein Umdenken beginnt und dass das „Unsichtbare sichtbar“ gemacht wird.

Weitere Informationen

Informationen zu der Bielefelder Selbsthilfegruppe finden Sie auf der Homepage des Klinikums unter:
https://www.klinikumbielefeld.de/sarkoidose-vereinigung.html

Weitere Informationen zur Erkrankung Sarkoidose gibt es auf der Seite der Deutschen Sarkoidose Vereinigung unter:
https://www.sarkoidose.de/

Autorin

Celine Vijande-Giamblanco

Auszubildende Kauffrau im Gesundheitswesen

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